La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) pone en marcha la primera red social de asociaciones de pacientes y TIC del Estado español dirigida a los cuidadores de niños con enfermedades crónicas. Esta plataforma virtual diseñada por el grupo de investigación PSINET del instituto de investigación IN3 de la UOC, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación TicSalut de la Generalitat de Cataluña y la Fundación eSalud y el apoyo del Center for Global eHealth Innovation de Toronto (Canadá), favorece que diferentes asociaciones, padres y profesionales relacionados con estas enfermedades puedan intercambiar información, experiencias y recursos.

Uno de los valores añadidos de APTIC es la dinamización de la red a cargo de los profesores de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC y colaboradores del grupo PSINET, un grupo de expertos en psicología de la salud en la sociedad de la información y el conocimiento. Los dinamizadores ofrecen apoyo continuo y recursos a los miembros de la red para que puedan compartir sus vivencias y conocimientos. A diferencia de otras redes, y gracias a la aplicación de la filosofía 2.0, los usuarios son los principales actores de esta comunidad. «Los profesionales son expertos en el tratamiento profesional de la enfermedad y los padres y madres son expertos en convivir 24 horas al día con un niño o niña con una enfermedad o condición crónica concreta», declara Manuel Armayones, uno de los responsables del proyecto.

La creación de espacios en línea en muchos casos permite ocuparse de aspectos de la vida cotidiana que no pueden tratarse en la atención sanitaria. Eulàlia Hernández, la otra responsable del proyecto, explica que «eso puede repercutir positivamente en el bienestar psicológico de los cuidadores, y ayudar a desvanecer sentimientos de aislamiento, soledad, miedos y en general emociones negativas que son muy habituales entre este colectivo». Los investigadores añaden que «en especial, en los casos de enfermedades de baja prevalencia, como las enfermedades minoritarias (menos de un caso cada 25.000 nacimientos), es cuando las redes como APTIC pueden ayudar a romper las barreras geográficas y temporales».

Actualmente, esta comunidad ya tiene trescientos usuarios y un grupo creado en Facebook con mil personas adheridas.

Características innovadoras de la plataforma

Uso de software libre
Aplicación del llamado web 2.0
Dinamización profesional con metodología sistemática
Fácil de reproducir y adaptar a otros contextos
Diseñada a partir de las necesidades detectadas en usuarios